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1 Inserm U1123 - ECEVE - Epidémiologie Clinique et Evaluation Economique Appliquées aux Populations Vulnérables

Abstract : Although chronic diseases affect social life at any age, the long-term social outcome of children with chronic disease is uncertain. Our objective was to describe social life, quality of life QOL;SF36, sexuality and experience of transition from pediatric to adult care of pediatric renal transplant recipients Transdevenir study or children with type 1 diabetes T1DDiabdevenir study at adult age. Data of these two GEDEPAC French multicenter studies were collected by self-administered questionnaire 199 items and compared with the general population GP by Standardized Incidence Ratios SIR matched for age-sex-period. In Transdevenir n=374;median age years at survey=27.1;at 1st transplant=12.3;functioning graft=81%, difficulties of social integration were identified: less frequent marital lifeSIR=0.60, lower educational level, higher unemployment SIR=1.77 and fixed-term contracts SIR=1.79 rates. The social participation was negatively correlated to: disease severity early diagnosis, hereditary disease, comorbidity, lower personal or parental educational level, and young age. The global QOL was reduced.In Diabdevenir n=388; mean age=28.5±3.1yrs;mean DT1 duration=17±2.7yrs, social participation was satisfying educational level, unemployment and familial life similar to GP. However, the daily alcohol consumption was more frequent SIR=men:3.1;women:6.1, as well as dissatisfaction withsexuality, and mental QOL was significantly decreased. To develop research on long-term well-being of children with other chronic diseases, the GEDEPAC-2 questionnaire was constructed validation in progress.

Résumé : Bien que les maladies chroniques affectent à tout âge la vie sociale, le devenir social à long terme des enfants malades est mal connu. Notre objectif était d’évaluer l’insertion sociale, la qualité de vie QDV;SF36, la sexualité et le vécu de la transition pédiatrie-médecine adulte d’adultes transplantés rénaux étude Transdevenir et diabétiques de type 1 DT1étude Diabdevenir dans l’enfance. Les données de ces 2 études GEDEPAC multicentriques françaises étaient recueillies par auto-questionnaire 199 items et comparées à la population générale PG par Ratios Standardisés d’Incidence RSI appariés sur âge-sexe-période. Dans Transdevenir n=374;âge médian à l’enquête=27,1 ans;à 1ère greffe=12,3 ans; greffon fonctionnel=81%, des difficultés d’intégration sociale étaient identifiées : vie en couple moins fréquente RSI=0,60, niveau de diplôme inférieur, chômage RSI=1,77 et contrats à durée déterminée RSI=1,79 plus fréquents. L’insertion était négativement corrélée à: sévérité de la maladie diagnostic précoce, maladie héréditaire, comorbidité, faible niveau éducatif personnel ou parental, et âge jeune. La QDV globale était diminuée. Dans Diabdevenir n=388;âge moy=28,5±3,1 ans;durée moy du DT1=17±2,7 ans, l’insertionsociale était satisfaisante niveau d-études, chômage et vie de famille similaires à PG. Cependant, la consommation quotidienne d-alcool était plus fréquente RSI=hommes:3,1;femmes:6,1, de même que l’insatisfaction sexuelle, et la QDV mentale était significativement altérée. Pour développer la recherche sur le bien-être à long terme dans d’autres maladies chroniques, le questionnaire GEDEPAC-2 a été construit validation en cours.

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Keywords : Sexuality Indirect standardisation construction of an epidemiologic tool Long-term outcome Social participation quality of life Chilhood-onset chronic disease

Mots-clés : Maladie chronique dans l’enfance développement d’outil épidémiologique sexualité standardisation indirecte devenir à long terme insertion sociale qualité de vie





Author: Hélène Mellerio lagrange -

Source: https://hal.archives-ouvertes.fr/



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