The -technoscientization- of medicine and its limits: technoscientific identities, biosocialities, and rare disease patient organizationsReport as inadecuate




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Poiesis and Praxis

, Volume 8, Issue 2–3, pp 67–82

First Online: 10 November 2011

Abstract

The fact that the emergence of -technoscience,- resulting from the coalescing of science and technology, may have serious social and cultural impact has been debated in recent years particularly with regard to the field of medicine. The present article is exploring the scope and limits of the -technoscientization- of medicine using the example of rare disease patient associations. It is investigated whether and to what extent these organizations adopt technoscientific illness identities and subscribe to the research priorities and objectives of biomedicine. In addition, it is analyzed whether Paul Rabinow’s highly influential concept of biosociality entails a technoscientific model of identity or, quite to the contrary, offers a framework for contesting biomedical ascriptions of identities. As the article shows, patient associations do refer to technoscientific definitions of diseases yet constantly modify and transform them based on their everyday illness experiences. Likewise, the -biosociality- of rare disease patients emerges from the shared experience of having been neglected by mainstream medical research rather than from supposedly objective biomedical classifications.

Résumé

Le fait que l’émergence de la ‘technoscience’ résultant de la coalescence de la science et de la technologie puisse avoir un impact social et culturel important a fait l’objet d’un débat important dans les dernières années en particulier dans le domaine de la médecine. Le présent article explore l’étendue et les limites de la ‘technoscientisation’ de la médecine en prenant l’exemple d’associations de patient atteints de maladies rares. L’article investigue si et dans quelle mesure ces associations adoptent des identités de maladies technoscientifiques et souscrivent aux priorités de recherche et aux objectifs de la biomédecine. De plus, l’article analyse si le concept hautement influent de biosocialité de Paul Rabinow comporte un modèle technoscientifique d’identité ou si, au contraire, il offre un cadre pour contester les attributions biomédicales des identités. Comme l’article le montre, les associations de patient réfèrent effectivement à des définitions technoscientifiques des maladies, cependant elles les modifient et les transforment constamment sur la base de leur expérience quotidienne des maladies. De même, la ‘biosocialité’ des patients atteints de maladies rares émerge de l’expérience partagée d’avoir été délaissé par le courant dominant de la recherche médicale plutôt que de classifications biomédicales supposément objectives.

Zusammenfassung

Dass die zunehmende Verschmelzung von Wissenschaft und Technik zur „Technowissenschaft-erhebliche soziale und kulturelle Auswirkungen haben kann, wird seit einigen Jahren vor allem mit Blick auf die Medizin lebhaft diskutiert. Der Beitrag untersucht die Reichweite sowie die Grenzen einer technowissenschaftlichen Transformation „technoscientization- der Medizin am Beispiel von Patientenvereinigungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Gefragt wird insbesondere danach, inwieweit diese Organisationen technowissenschaftliche Krankheitsidentitäten übernehmen und sich die Forschungsprioritäten und -ziele der Biomedizin zu eigen machen. Analysiert wird außerdem, ob der in den Sozialwissenschaften sehr einflussreiche, von Paul Rabinow geprägte Begriff der Biosozialität ein technowissenschaftliches Identitätsmodell enthält oder, im Gegenteil, einen Ansatzpunkt zur Überwindung biomedizinischer Identitätszuschreibungen bietet. Der Artikel verdeutlicht, dass die Patientenorganisationen technowissenschaftliche Krankheitsdefinitionen zwar aufgreifen, diese aber immer wieder durch lebensweltliche Erfahrungen modifizieren und transformieren. Ebenso gründet sich die „Biosozialität-von Patienten mit Seltenen Erkrankungen eher auf die geteilte Erfahrung langjähriger Vernachlässigung durch die etablierte medizinische Forschung als auf vermeintlich objektive biomedizinische Kriterien.

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Author: Peter Wehling

Source: https://link.springer.com/







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